なにかしらの障がいをもっている人は人口の1割はいるといわれています。
しかし、「障がいのある子を授かるかもしれない」と考えて子どもを持つ親は、はたしてどれくらいいるのでしょうか。
私は、障がいをもったわが子からたくさんのことを学び、障がいのことを、もっと多くの人に知ってもらいたいと思うようになりました。
そして、自分のもとに障がいのある子がやってきても、自然に受け入れることができるようになってほしいと心から思います。受け入れることで、親も子どもも幸せな日々が早くやってくると思うのです。
障がいのある子を育てるということ
私が障がい児と初めて出会ったのは、22歳のとき、わが子としてやってきた長男・千晃でした。
胎盤早期剥離の状態で生まれた千晃は、うぶ声も上げず全身チアノーゼで紫色をしていました。不自然に突き出たおでこのわが子は、口からミルクを飲むことができないため、鼻から管を通して授乳していたのです。
自分の子どもだということが信じらず、夢であってほしいと願ってしまうほどに。そして、ほかのお子さんと“違う”けれど、いつかは“同じ”になると信じて育てていました。
しかし、風邪で小児科にかかった際、大きな病院で診てもらうことをすすめられ、いくつかの病院に行くこととなりました。
1か所目の病院では、たくさんの検査の後、「脳性麻痺です。大切に育ててください」とだけ指導されました。
2か所目の病院では、「水頭症」と診断され、頭に注射器を刺して水を抜くという治療を受けましたが、水はなく、効果もありませんでした。
そして3か所目の病院で「三角頭蓋」という病名を知るお医者さんと出会ったのです。脳の前頭葉は生後3か月の間に急速に成長する。しかし狭まったおでこでは成長は阻害され、子どもは障がいを持つことになると知らされたのでした。
そのとき、すでに千晃は4か月を過ぎていました。もう前頭葉を広げる手術をしても手遅れだったのです。医療機関に対する不信感と、早く行動しなかった自分の未熟さを責めました。悔やんでも取り返しのつかないつらい告知でした。
生後8か月のときに、形だけのことかもしれないが、発達の望みも込めて「おでこの左右の骨を入れ替える」という手術を6時間かけて行いました。しかし、大きな変化はなく、私は障がい児の母親となりました。
身体的にも知的にも目にも耳にも、数々の不自由を抱えた長男でしたが、天使のように輝く笑顔を持っていました。その笑顔が私の生きる支えとなり、ともに生きていく喜びをくれるものでした。
天使のように笑う千晃は、「基底細胞母斑症候群」で歯を14本失ったり、てんかん発作で倒れてケガをしたりと多くの病にかかりました。けれど、彼は「苦しい」「痛い」「嫌だ」というような言葉を口にすることはなく、自分に与えられたことを淡々と受け入れているように感じました。
笑顔を絶やさず、人を責めない生き方をする千晃の笑顔に、私はいつも力づけられていました。
それから、彼が生きやすい社会を作ることが私に課せられたことであり、私の生きる指標だと信じていました。
障がいをもっていても笑顔を絶やさない息子が成人し、私の人生は、彼の人生とリンクしながら進んでいく、これからも一緒に辛いことも悲しいことも乗り越えていくと思っていたのです。
しかし、突然のくも膜下出血が彼を襲い、千晃はひとりで旅立ってしまいました。
悲しみも苦しみもすべてを受け入れ、天使のように笑う息子は、死をも静かに受け入れて、23歳と6か月の人生に幕を下ろしました。
彼を失うことは自分の身体の一部をなくすほどの喪失感で、ただ日々を過ごしながら、彼との時間を記した本『君に導かれた日々―障害をもつ子と過ごした二十三年間』（けやき出版）を書いていました。そのとき、彼とともに過ごした大切な時間は学ぶことしかないことに気づきました。
そして、障がいをもつ子どもたちのために、これからの時間を費やしたいと考えるようになりました。そうすることで、いつの日にか「お母さん、よく頑張ったね」と彼に褒めてもらえると思ったのです。
それからというもの、私は『特定非営利活動法人あかり』で障がい児を含む障がい者の福祉サビースを始め、今では児童発達支援センターや放課後等デイサービスなどをはじめとする施設を数多く運営することとなりました。
350名を超える職員が、障がいのある子どもや大人、すべての人に関わり、その成長をともに喜んでくれています。そして、その職員から“毎日、小さな奇跡が起きています”という言葉をもらうと、心から感謝の気持ちでいっぱいになるのです。
そのひとつに「食べること」に悩む子どもが、小さな奇跡を起こしました。
偏食へのアプローチ
ひとえに障がいと言ってもさまざまな種類があります。
例えば、いつも同じものしか食べない、野菜を一切口にしないなど、「食べること」に対する発達障がいをもつ子は多くいます。その子たちは、味覚に対する過敏性を持っているのでしょう。初めての食べ物に対する警戒の気持ちが強いのかもしれません。
そのような状態が長く続くと、成長に支障があるだけでなく、食事を楽しむ豊かさまでもそがれてしまいます。「食べ物の受け入れ」は「感覚の受け入れ・人の受け入れ」にも通じます。すべてはつながっているのです。
大変な偏食のあるN君はいつも同じものだけを食べていました。改善をさせようと思っても本人の抵抗が激しくなかなか改善することができません。
小学校3年生の夏休み、支援員が体力のありあまるN君と毎日散歩をしながら、散歩道の途中にあるスーパーマーケットに立ち寄り、つまようじで刺した試食品をなめてもらうことを繰り返しました。
食品を見ること、においを嗅ぐこと、なめることを褒めて褒めて過ごしたのです。
その夏休みの後から、N君のお弁当は1色から色とりどりのカラフルなものに変わったのです。
N君はいろいろな食べ物を受け入れるようになってから、決まった支援者だけでなく、誰でも受け入れられるようになり、今では多くの人と関わりながら過ごしています。食の広がりから彼の生活は豊かに変わったといえるでしょう。
障がいのある子と兄妹の関係
上の子に障がいがあると下の子は上の子を当たり前に受け入れて、よき理解者になってくれます。
下の子に障がいがあると上の子は自分も親に協力しなければと頑張っている子が多いように思います。
私は長男と7年あけて次男を、それから3年をあけて三男を授かりました。年が離れていることもあって、長男は弟とよく遊んでくれました。
けれど次男が知的に長男を超えるときが来たとき、兄に対して間違えを指摘するようになりました。明らかに間違っていることを指摘する弟、兄としての権威を脅かされる長男。弟に手を出すことはありませんが、悔しくて泣きながら壁を叩いています。穏やかな性格の彼の傷つく姿でした。
私は、長男の障がいについて次男がわかるように、一緒にお風呂に入りながら話すようにしました。小さな子であっても、ごまかさず、正面から話をすればわかってくれます。そして、下の子の理解が進みその成長とともに上の子とも上手に関わってくれるようになりました。
障がいのある兄妹をもつ子は、遠慮したり、我慢していることもたくさんあるかもしれません。ときには思いっきり甘える時間を作ってあげてください。「あなたが大好き」と伝えてあげましょう。障がいのある子もない子も同じ愛で包むことが大切なのです。
子どもとの関わりに迷ったとき
もし、子どもとの関わりに迷ったときは、自分の心と子どもの心を入れ替えてみてください。誰もが子ども時代を過ぎて今があります。思い出すことがきっとできるはずです。
「自分が子どものときにどのように感じたか」
「大人にどのように接してほしかったか」
「どんな言葉をかけてほしかったか」
自分だったら……と考えます。きっとよい考えが見えてくるはずです。
少なくとも大人が自分を理解しようとしてくれることが伝われば、子どもは心を開くことや心を立て直すことができるのです。
親の望みと子の望み
人に好かれるいい子に育ってほしいという思いは、親ならば誰もが持っていることでしょう。誰もが「こんな子になってほしい！」と理想を描くものです。
だから、わが子が障がいのある子だったとき、戸惑い、嘆くかもしれません。障がいのある子は理想とはかけ離れた子かもしれません。
ですが、思い描く理想の子どもを心の中から排除しなければ、目の前の子を受け入れることはできません。いつまでも理想を追い求めることは、障がいのあるわが子を認めないということなのです。
認められない子は、満たされない思いと親に対して申し訳ない気持ちでいっぱいになってしまいます。
どんな子でも認められ「そのままのあなたが大好きだよ」のメッセージを受け取れるように、この世にたったひとりのわが子を受け入れてください。
川岸恵子＝著 1,296円（税抜）
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●かわぎし・けいこ●1956年神奈川県横浜市生まれ。特定非営利活動法人あかり代表理事。1978年、1985年、1988年に男児を授かる。1989年に埼玉県久喜市に移住。長男に障がいがあったため、地域の人々に障がいの認知を促進するための市民活動や特別支援学校での活動に力を注ぐ。その間に地域の中学校PTA会長、特別支援学校PTA会長を務める。1996年地域の福祉ステーションとして「珈琲豆焙煎屋ポアポア」を開店。2006年3月「特定非営利活動法人あかり」を設立。現在、児童発達支援センター3か所・放課後等デイサービス12か所・就労支援事業所3か所など、28の施設を運営している。