「介護に携わる多くの家族を見てきましたが、看取る家族と親との思いが100％満たされるということは、ほぼないと感じています」
親の希望がわからず手厚い介護でも後悔
そう親の看取りの現状を話すのは、介護者を支援するNPO法人「UP TREE」の代表、阿久津美栄子さん。後悔のもっとも大きな理由は、看取りまでの介護の過程で「親の希望を叶えられなかった」という思いからくるものだと話す。
「介護される側（親）がどのように死を迎えたいかといった死生観を、介護する側（子）に伝えていないことが問題だと思います。介護者（子）は、介護が始まって初めて“こういう施設がいいかな”“やっぱり在宅がいいかな”と悩むことが多いのですが、親の望みがわからないまま進めるので、どれだけ手間や時間、お金をかけたとしても、“あれでよかったのか”という気持ちが残ってしまうのです」（阿久津さん、以下同）
親は“子どもに迷惑をかけたくない”と言いながら、介護の方針を子どもに丸投げ。子ども側も介護保険制度を熟知している人が少なく、結局、ケアマネジャーなど介護専門職者が主導に。介護にまつわるさまざまな決定が“人任せ”になってしまうことも後悔につながっていると阿久津さんは指摘する。
「介護保険制度が始まって20年以上過ぎていますが、残念ながら状況は変わっていないと感じています」
そんな阿久津さんも、実は後悔を抱えながら両親を見送った一人。ダブル介護の末に、42歳で両親を看取った。
「母親が肺がんで倒れ、わかったときにはすでに余命3か月と言われました。突然すぎて親の死と向き合う準備ができず、ただただ怖いという感情ばかり。結局、亡くなるまでに3年ありましたが、その間も“いつか元気になる”という気持ちが先行し、最期が来ることを認めるのが難しくて。
病床で母が“お墓を買いたい”と言ったときも“縁起が悪い”と大反対してしまい……。理想のお墓があったのかもしれません。今でも、どうして母の意思を尊重できなかったのかと思っています」
同時期に同じくがんで亡くなった父親とは、もともと反りが合わなかったこともあり、介護の期間中も些細なことで言い合いになってしまったと悔やんでいる。
「家族だからこそ、遠慮なく言いたいことを言ってしまいました。でも、介護の先にある死をきちんと認識できていれば、親の希望を冷静に聞くこともできたし、ムダなケンカをしている時間はないと思えたはず。親の看取りを通じて、介護では残った時間を意識することが大切だと学びました」
介護は4段階！看取り後の自分のケアも
では、親の看取りで後悔をしないためには、具体的にどう備えていけばよいのか。阿久津さんは、「介護ロードマップ」で介護の流れを把握することが重要だとアドバイス。親の状態や介護がどのように進んでいくかを理解したうえで、〈ステップ1〉の混乱期に入る前にどんな介護を受けたいか、どこで最期を迎えたいかを確認すること。
「どんな介護であっても行く先は“親の死”。これは避けて通れません。必ず〈ステップ4〉の看取り期を意識して準備をしてほしいです」
ただし、この作業は親と子の双方が死と向き合う覚悟が必要。ある50代の女性は、親と介護ロードマップを共有して終末期の希望を聞いたところ、一度は「縁起が悪い!」と親が激高し大ゲンカに。しかし、それをきっかけに親は部屋を片づけはじめ、実家を売却してマンションに転居。介護施設の目星もつけた。
「親の介護や看取りの見通しができてホッとした反面、親の死という現実を突きつけられたようでつらかったとも言います。でも、人は誰でも死ぬもの。それを自然の流れとして受け入れて、準備することが後悔しない看取りにつながります」
でも、親に直接“どういうふうに最期を過ごしたい？”と聞くのはハードルが高い。そういう場合は、エンディングノートを用意するのも手だ。
「まず自分（子）が書いて、“私はこうしようと思うけど、どう？”といった会話から、親の気持ちを聞いてみるのがいいと思います」
確認した内容は、トラブルを避けるためきょうだいなどで共有すること。
「親が施設に入所することになっても“親の希望だから”と納得しやすい。介護者全員の足並みをそろえることができます。親が話したり、書いたりする様子を動画で撮っておくのもおすすめ」
介護で後悔しないために
一方、親の希望を聞いても、それが叶えられなければ、後悔になるのではないか。
「距離やお金の問題などで、叶えられないことはあります。でも、親の意思がわかれば、できる範囲でそれに近いことを提案できますし、後悔の軽減になると思います」
例えば、在宅を希望しているけれど、遠距離で自分が対応できない場合、在宅も入所も対応してくれる小規模多機能施設を探すなどが考えられる。
「とはいえ、介護や看取りに完璧はありません。ここまでの話と矛盾してしまうかもしれませんが、親の意思を知って寄り添うことができたとしても、看取りで“後悔なし”というのは、ほぼありえない。やはり、親の死に直面するわけですから。どんな道をたどっても後悔はゼロにはならないものだと心に留めておくことも、看取り後の気持ちを和らげる助けになるはずです」
元気なうちに！これだけは聞いておきたい3つのこと
聞いた内容を介護に関わる全員で共有するのも重要。トラブルなく、全員が同じ方向を向いて介護に携われる。
1. どこで最期を迎えたいか
在宅か施設か。施設ならどのような施設がよいか、できるだけ具体的に
2. 誰に介護をしてもらいたいか
主介護者になってもらいたい人は誰か。ただし、指名された人だけに負担が偏らないように
3. どんな医療を受けたいか
延命治療を受けたいという意思があるか。受けたい場合は、具体的な治療方法も
教えてくれたのは阿久津美栄子さん
介護者を支援するNPO法人「UP TREE」代表。自身の介護経験をもとに「介護者手帳」を作成。介護者の“居場所”づくりにも注力。著書に『家族の介護で今できること。』ほか
＜取材・文／河端直子＞