アルビノ（眼皮膚白皮症）は2万人に1人が発症するという遺伝子疾患だ。色素が少ないため、日光を避ける生活を一生、強いられる。アルビノの双子として生まれた北海道出身のりり香さんは、緑内障でさらに視力が低下しているという。「それでもアルビノは私そのもの」と自分らしく生きる姿をSNSで発信。そこに込めた、ある願いとは―。
伸び伸びと過ごした子ども時代
「私の瞳は明るい場所では赤く見え、暗い場所では灰色がかった青に見えるんです」
そう話すのは、インフルエンサーとして活動する「りり香」さん(23歳)。彼女は生まれつき皮膚や髪、瞳のメラニン色素が不足している遺伝子疾患・アルビノで、肌も髪も真っ白。アルビノの中にはほかに緑や灰色、紫などの瞳の人もいるんだそう。
「瞳の色素が少ないと目の中に入る光の量を調節できないそうで、なんでもない光でもまぶしいんです。もともと視力が低い上に、明るい光の下ではぼんやりとしか見えません。眼球が動いてしまう『眼振』があるのもはっきり見えない一因ですね」(りり香さん、以下同)
りり香さんは二卵性双生児。実は妹さんも同じ遺伝子の型のアルビノだ。
「生まれてから、見える世界、というものを体験したことがないので、視覚の比較の仕方がわからない。ただ、同じアルビノでも、視覚的には、妹のほうが見えているように感じています」
同じ疾患でも程度や症状はさまざま。髪も金色や茶褐色で一見、そうとは見えない人もいるという。妹もいたため幼児期はあまり意識していなかったが、徐々に同年代の子どもたちとの違いを感じるように。
「みんなが走り回って遊ぶような場所で私も走り回るのですが、何かにぶつかったり、つまずいたりすることが多かったんです。それに、みんなが何かを見て話をしているとき、私にはその対象がよく見えないので、何の話をしているのかがわからないんですよ」
また、日焼け対策をせずに日に当たると、炎症を起こして肌が赤く熱を持つことも。
「子どものころから母には『日中はあまり外に出ないで』と言われていましたし、外出時には日焼け止めを塗って長袖を着るといった準備がマストです。私には3歳上の姉がいるのですが、姉はアルビノではないので、すぐに出かけられるんですね。姉の暮らしぶりを目の当たりにし、ちょっとした違いは感じていたように思います」
不便な生活にならざるを得ない側面がある一方、りり香さんは伸び伸びとした学校生活を送っていたとか。
「外国籍の生徒も多い小学校だったので、見た目で悪目立ちするようなことはありませんでした。先生も友達も、私の外見や体質がみんなとは違う部分があるということも含めて受け入れてくれていましたし、すごく不便な思いをした記憶はないんです」
アルビノの視覚障害は治療法もなく、眼鏡で視力を矯正することもできない。学校では拡大鏡を使って視覚障害者用に作られた拡大教科書を読み、体育もできる限り参加をしていたそうだ。
「みんなと違う部分があるからこそ、やれることはできるだけみんなに合わせたいという気持ちが強かった。筋トレやストレッチといったひとりでできることはもちろん、球技とかダンスとか、目で見ることが必要な運動もみんなと一緒にやっていました」
また、放課後には母のすすめで習字を習っていたそうだ。
「教科書を拡大鏡で見るだけだと文字の細かい部分がわからないんですね。習字で字を大きく書くことで、文字のとめるところやはねるところなど、細かい部分まで知ることができました」
視覚的な不便さを工夫でカバー
現在の視力は0.01。さらに視野が極度に狭く、目の前のものがぼんやりと見えているような状態だ。
「家で過ごす分には、特に不自由さを感じることはありません。近所ならひとりで歩けますし、スーパーで買い物もできる。SNSやメールの文章などは、スマホのフリック操作で入力しています」
外出先では視覚的におぼつかないこともあるが、さまざまな工夫を凝らす。
「外食するときは、ぼんやり見えるメニューの写真で料理を想像しながらオーダーします。メニューが文字だけの場合は、スマホで撮った画像を拡大して文字を読むことも。友人とカラオケに行くときは、できるだけ大きな部屋を選ぶようにします。部屋が大きいと画面も大きいので、歌詞の字が見えるんです」
美容やメイクも20代の女性らしく楽しんでいる。
「日中は肌を保護するために日焼け止めクリームが必須。ただ、私の場合はシミの心配はないんですよ(笑)。メイクのときには10倍拡大鏡を使っています。髪はピンクなどのヘアカラーをしたことも。黒髪を脱色する手間がない分、施術時間は短くなります」
しかし、昨年はちょっとした失敗をしてしまったとか。
「新しい美容クリームを使ったあとに日中、外出したら、炎症を起こしてしまったんです。紫外線を吸収する成分が入っていたみたいで。最近ではいろいろな美容成分があるのでちゃんとチェックしなきゃと思いましたね」
視力を失う日が来ても
動物が大好きなりり香さんは、現在は4年前に結婚した夫と共に、シーズー犬のずんだ君とハリネズミのぷーちゃんと一緒に暮らしている。
しかし、2年前、21歳のときに眼科の定期健診で、緑内障と診断を受けた。緑内障は視神経が傷んでしまう病気で徐々に視野が狭まり、元に戻ることはない。
「担当医からは『このままだと5年から10年ほどで失明するだろう』と告げられました。目薬での治療を続けていたのですが、そろそろ進行を抑えるための手術が必要だと言われていて、今、病院を探しているところです」
その声に悲愴感はまったくない。
「視力が完全に失われたら、今よりもちょっと大変になるなと思っていますよ。でも、今と変わらない部分もあるので、不思議とショックは少なかったです。それに中学校からは視覚支援学校に通っていたのですが、私より見えなくても絶対音感を持っていたり、多才な子が多くて。みんなイキイキしていました」
とはいえ、視力が残っているうちに見たいものを見ておきたいという気持ちはある。
「できるだけ海外旅行をしたいと思っていて、最近は独学で中国語を勉強しています」
去年は上海を旅行し、少し前には台湾のミュージシャンのライブを見るために、友人と現地集合&現地解散で台湾に行ってきたそう。
「ライブの席は3列目で、視覚的にはぼんやりとしか見えなかったのですが、熱気はすごかった! 旅に出るとにおいや音、空気感などの五感で感じ取れるものも多いので、また行きたくなるんです」
特にSNSの影響から見た目にこだわる人が増え、今は髪を白く染めたり、カラーコンタクトで瞳の色を変えることが珍しくない時代。ルッキズムという言葉が一般的になりつつあるが、彼女は自分の外見をどのように捉えているのだろうか。
「『色白でいいなぁ』と言われることもあるのですが、私自身は正直なところ、アルビノでよかったと思ったことはないんです。でも、自分の意思とは関係なく、生まれつき変えられない見た目で、視覚障害を抱えている人がいるということを知っていただけたらうれしいですね」
りり香さん● 北海道生まれ。「アルビノは白いだけじゃない、を伝えたい」をモットーにSNSで発信をしている。
インスタグラム https://www.instagram.com/ririka7116/
取材・文/熊谷あづさ 写真/本人提供