かつて多くの子どもが命を落とした小児がん。現在では8割が治る病気になったというが、治療以外の負担や後遺症など、患者と家族の負担はまだ多い。その苦しみを和らげるために今、支援の輪が広がっている──。
遠方から通う親と病児のための施設
「小児がんは希少がんといわれ、年間約2500人程度が罹患しますが、質の高いケアを受けられる病院が少ないんです。小児の場合は陽子線治療の設備だけではなく、子どもの面倒を見るための体制が整っていないんです」
小児の陽子線治療に実績のある筑波大学附属病院陽子線治療センターの櫻井英幸センター長は、小児がん患者の環境整備が遅れている現実を指摘する。小児がん患者は現在、全国で約1万6千人。15歳未満の小児人口1万人あたり1人の発症率になる。
ひと言で小児がんといっても、血液性のがんである白血病、悪性リンパ腫、固形腫瘍の脳腫瘍、神経芽腫、骨肉腫など多様だ。小児慢性特定疾病の公費助成によって、医療費は月額最大1万5千円程度の負担ですむ。だが、家族の負担はこんなところにもある。
「陽子線治療には、1～2か月程度の期間が必要です。遠方の方には、経済的な負担が非常に大きい」と櫻井センター長。交通費や宿泊費は助成されないからだ。
筑波大学附属病院は、今年4月から陽子線治療が公的医療保険の対象になったことで県外からの来院者の増加を見込み、6月に宿泊施設『キッズハウス』をオープンした。同病院が地元の不動産会社『一誠商事』の協力を得て設けた。遠方から通う親と病児のための施設で1泊1500円。
埼玉県から往復で5時間かけて通っている病児の親は、こう話す。
「ガソリン代よりキッズハウスの利用料のほうが安い。時間的・体力的にも余裕ができた。今は子どものためにお金を使いたいので、ありがたい」
病院から徒歩5分の場所で、水道光熱費も不動産会社が負担する。
昨年4月、中学校3年生の娘・裕子さん（14歳・仮名）が脳腫瘍の治療を受けたという佐藤光子さん（51歳・仮名）は、キッズハウスの誕生を喜ぶ。
「精神的にもとても大切です。夏休みの時期に2人の子どもが待合室でイスを数個並べて寝ているのを見ました。兄弟を連れ遠方から車で来られたようでした。うちはひとりっ子でしたが、数人の子どもを抱えて看護される家族は大変そうでした」
