全前脳胞症障害の“リンちゃん”をYouTubeで発信する両親の揺るがない決意「生きている証を残してあげたい」

YouTubeが社会とのつながりに

　家にこもりきりでケアに励むnikkoさんだが、昨年4月に始めたYouTubeチャンネルが社会との大きな接点になっている。

「始めた理由は3つあって、1つは同じ状況の方のブログを見て、私自身が勇気をもらったこと。今後同じ診断を受けた方が、前向きになるきっかけをつくれたらと。2つ目は看護師さんなどに“面白いね～癒されるね、こんな子初めて!”と言ってもらえたこと。入院中の誰よりも声が大きく、面白いエピソードがいっぱいある子で（笑）」

　親バカながら、病気があってもリンにはすごいパワーがある。そんな様子を多くの人に見てもらえたらいいな、と語る。そして理由のもう一つは─。

「今の時代、一般的な子は成長するにつれ自分の意思でSNSや社会とつながれるけど、この子にはそれができない。だからこそ生きている証しを残したくて。リンのおかげで命の尊さや、当たり前の生活がいかに幸せかを教えてもらったので、それを発信したいんです」（nikkoさん）

初めての遠出でディズニーランドへお出かけ。YouTubeでもリンちゃんの可愛らしい様子が配信されている

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　ひとつのショート動画が600万回以上再生され、登録者が一気に1000人を超えた。だが閲覧数が増えるにつれ、ネガティブな声も届くようになる。

「リンの顔貌について《閲覧注意をつけろよ!》や《子どもの顔を晒すな》という意見、《自分の子がこうじゃなくてよかった》という声には傷つきました。でもそれは少数で、それ以上に《なんてかわいい子なんだ、癒される》といったコメントも頂きました」

　今では登録者数も1万人以上に増えて、それもnikkoさんの自信にもつながったそう。

「私たちは社会的にサポートを受ける側だけど、発信する側になれば、誰かにありがとうと言ってもらえるし、賛否両論はあっても社会とつながれます。医療ケア児のことをより知ってもらえるのであれば……。私たちの存在を無視されるよりは、最初はかわいそうだとか、口元はどうなっているの?という興味本位でもいいんです。ただリンを知ってもらえたら、少しでもかわいいと思ってもらえたら、それで十分うれしいし、ありがたいなと思います」（nikkoさん）

取材・文／植田沙羅