将来は私がリハビリをできるように

　働く中での地域の人々との交流や、SNS上でのやりとりも喜びにつながっている。

「娘と出歩いていると、かわいいねと言ってもらえることが多いんです。先日は高校時代の恩師の奥様が、私のフェイスブックの投稿で近況を知ったそうで、声をかけてくれました。娘は人との触れ合いが大好きなので話しかけてもらうのはありがたいですし、私も聞かれたらなんでも答えます。同じような症状のお子さんを持つご家族とSNSを通じて交流したり、コメントをいただくのも励みになります」

　目下の不安は、晴琉さんの身体が年々硬くなっていること。

「かわいい洋服を着せてあげたいですが、服選びも難しい。もう少しリハビリを受けさせてあげられることができればと。医療的ケア児等支援者養成研修を受けたとき、大規模な病院の近くに住んでいる子は、週3回リハビリを受けているよと聞いて。でも遠く離れた場所では週に1度が限界なんです」

　ならば、自分でリハビリができるようになればいいと考えるようになった麻依さん。

「長年障害児医療に携わる先生の講演で学んだのですが、学校を卒業すると障害児の身体機能は徐々に落ちていくそうで。晴琉のためだけでなく、リハビリを継続できる場所が必要だなと。将来的には私もリハビリ関係で携わり、周りのみんなの役に立てることができたらと思っています」

＜取材・文／植田沙羅＞