目次
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ー 検査当日に迫られた出産の決断
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ー 意思疎通はできないといわれたが、感情はある
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ー YouTubeが社会とのつながりに

 全前脳胞症の障害があり生まれてきたリンちゃん。結婚当初から不妊治療に取り組み、1年かけてようやく授かった命だった。「中絶はまったく考えていなかった」という両親だが、医療的ケアが日常的に必要であり、今後を思うと不安は尽きない。そんな状況の中で、現状をSNSで発信する理由とは。

「妊娠20週目の検診で口唇裂の疑いがあり、翌週大きな病院で検査をしました。そこで初めて脳に問題があると指摘されたんです」

 そう話すのは、障害があり生まれたリンちゃんの母・nikkoさんと父・ゲンさんご夫妻だ。YouTube「リンのミラクルLife」でリンちゃんとの日常を発信している。

検査当日に迫られた出産の決断

 結婚当初から不妊治療に取り組み、リンちゃんは1年かけてようやく授かった命。だが医師からは、高い死産の確率や生後間もなく亡くなる可能性、そして奇跡的に成長しても、歩くことはおろか、意思疎通も図れない病気であることを突きつけられた。

「法律上、堕胎できるのは妊娠22週目まで。私は21週と4日目だったので、もし中絶を選ぶなら今日中に決断してほしいと言われ、もう頭が真っ白になってしまって。でも中絶はまったく考えませんでした。既に胎動もあったし、脳に異常があると言われても実感がなく、とにかくこの子を失いたくなくて」(nikkoさん)

 ゲンさんも驚いたというが、これも自分たちの運命だと受け入れて、一緒に頑張っていこうと話したという。その日、産もうと心に決めたものの、揺らいだ。しかし、自分たちのためにもその決断は正しいものだと信じ、産む意志を固める。

「母性が育まれた状態で中絶すると、身体への負担はもちろん精神的にも不安定になると、ゲンちゃんが調べてくれて。私のためにも産むことが良いという結論に至りました。それに、同じ病気の方のブログを母から教えてもらい、すべて読んだんです。その方のさまざまな葛藤や、かわいいお子さまの頑張る姿に勇気をもらい、決断しました」(nikkoさん)

 一方で、もしもの時にはわが子の延命治療をしないと、出産前から決めていた。

「大きな手術までして延命するのは、本人も私たちにも苦しい選択になるだろうと。何度も話し合い、酸素吸入や栄養補給などの苦しみを和らげる治療にとどめ、本人の生命力に懸けようと決めていました。出産も自然分娩にこだわり、耐えられなければそれも運命なのだろうと」(nikkoさん)

 2022年12月。17時間にわたる自然分娩に耐え、リンちゃんは大きな産声を上げた。必死に生きようとする姿に、ふたりの気持ちも変化していく。

「延命治療をしないと決めたのに、出産した日には揺らいでいました。もう生きるための術は何でもやっていこうと思うほどかわいくて」(nikkoさん)