世界でたった50症例の難病…未知の“障がい”がある娘に「かわいい洋服を着せてあげたい」母の絶望と再起
小原晴琉（はる）さんは9トリソミーモザイクという染色体異常で生まれてきた。小頭症、目が小さい、耳の位置が低い、口唇口蓋裂などが特徴的な症状で世界で50人、日本ではたった10人しか確認されていないという超希少難病。お母さんの麻依さんは娘のように障害のある子どもたちのために何かをしてあげたいと願う。
「搬送先の病院では、わが子がいつ死ぬかわからないと散々言われ、精神的に追い詰められた時期もありました」
出産前の検査では異常はなかった
そう話すのは、岩手県在住の小原麻依さん。障害者に向けた生活支援を行う「多機能事務所 陽だまり」の保育士として働きながら、13歳になった超希少難病の娘・晴琉さんを育てている。晴琉さんは世界で50症例ほどしかない「9トリソミーモザイク」という染色体異常を持って生まれてきた。
「娘は2011年10月、予定日どおりに生まれました。妊娠初期はちょうど東日本大震災に被災したころでしたが、流産することもなく、妊婦検診でも異常はありませんでした」
ところが出産後、呼吸が弱く口唇裂があったことから、すぐに産婦人科とは別の病院へ搬送。その後、入院生活は8か月にも及んだ。……続きを読む
官房長官・林芳正氏の妻の着物姿に「石破内閣メンバーだから納得」物議を醸した“着崩れ”ツーショット
石破茂内閣の官房長官を務める林芳正氏（63）が妻・裕子夫人とのツーショットをXに投稿。そのときの服装が物議を醸している――
皇后陛下の誕生日祝賀式典で
12月9日、皇居にておこなわれた皇后陛下の誕生日祝賀式典に夫婦で参列した様子をXに投稿し、
「石破総理が国民代表として祝辞を述べ、天皇陛下からお礼の言葉を頂戴しました。皇后陛下からのお言葉には、国民への深い愛情と未来への希望が込められており、そのお人柄と慈愛に満ちたお姿に深く感銘を受けました」
とコメント。裕子夫人とのツーショット写真も投稿されており、林氏は黒いスーツに白いネクタイ、裕子夫人は花柄が施された薄紫の着物に淡い色の帯、白い帯締めを身につけている。
夫婦仲睦まじい写真だが、投稿を見たユーザーが気になったのは、裕子夫人の着物の着方だったようだ。
《奥様…折角の素敵なお着物が…。場所やご年齢を考えるともっと落ち着いた色がいいかと思います》
《帯締めが喪服用（帯幅の中心より少し下）になってたり帯揚げやお端折りがぐちゃぐちゃで着崩れてる。天皇陛下に失礼すぎるよ》
《着丈、袖丈が小さいですね。自分用に仕立てたものでないのかな？余程慌てた自前の着付けなんでしょうか？》……続きを読む
写真家・加納典明に聞いた「撮影したモデルとほぼベッドイン」という“都市伝説の真偽”と今後の野望
「主婦と生活社さんね。昔おたくで『殴ったろか！』（1992年）っていう本を出したの知ってる？ 今日もそのころの編集者が来るかなって、そんなわけねえだろってな（笑）」
そう豪快に笑うのは、フォトグラファー・加納典明さん。センセーショナルな写真家としての活動のみならず、小説、映画、タレント、ＤＪ……などなどマルチに活躍してきた、生ける伝説だ。
82歳になった今でもまさに“精力的”に活動を続け、昭和・平成・令和とすべての時代を泳ぎ続ける同氏に、あのころの伝説エピソードから近況までたっぷりと語っていただいた。
性の裏側を撮影して一躍、時の人に
下積みを経て独立後、雑誌や広告のカメラマンとして活動を開始した加納さんの最初のブレイクは、1969年にさかのぼる。当時、ニューヨークで活動していた現代アーティスト・草間彌生氏のパフォーマンスアートを撮影したことがきっかけだ。
「ニューヨークに撮影に行ったとき、知人が草間さんを紹介してくれて“加納さんのためにうちのメンバーが集まります”って彼女のスタジオで。向こうは20人くらいいたのかな。
何をするのかと思ったら、いわゆる大人のパーティーだったんだよ（笑）。彼女がペニスの造形やヌードを題材にしていたのは知っていたんだけど、こういうことをやるってのは知らなかった。なんだこりゃと思ったけど、どんどん撮りまくったね」……続きを読む
