ライフ 2025/4/20 口唇口蓋裂とトリーチャーコリンズ症候群の女性2人が語る“当事者の本音”「“障害は個性”と言われると違和感」 難病障がい者YouTuber闘病健康 印刷 [写真 1/10枚目] トリーチャーコリンズ症候群の山川記代香さん(左)と口唇口蓋裂の小林えみかさん [写真 2/10枚目] トリーチャーコリンズ症候群の山川記代香さん(左)と口唇口蓋裂の小林えみかさん [写真 3/10枚目] トリーチャーコリンズ症候群の山川記代香さんと口唇口蓋裂の小林えみかさんの講演の様子 [写真 4/10枚目] 生まれてすぐの小林えみかさん。口唇口蓋裂は胎生期の組織欠損または癒合不全により、先天的に口唇(唇)、口蓋(口の中の天井)、上顎(歯ぐき)に裂を認める病態 [写真 5/10枚目] トリーチャーコリンズ症候群の山川記代香さん(左)と口唇口蓋裂の小林えみかさん [写真 6/10枚目] 小林えみかさんは口唇口蓋裂の当事者や親族の交流を目的とした『笑みだち会』の代表理事も務めている [写真 7/10枚目] 小林えみかさん [写真 8/10枚目] さまざまな手術を繰り返す小林えみかさん。思春期以降にも、残存する変形に対して顎の手術(顎矯正手術)や鼻形成術を行った [写真 9/10枚目] 小林えみかさんが9歳のときには上顎を前に出す、当時最先端の手術を行った。中学に上がると友達はできたが治療を優先した結果、学校を休みがちになり、やがて不登校に [写真 10/10枚目] 小林えみかさんは生後3か月で手術。口唇裂の手術は、単に唇をくっつけるのではなく、唇や鼻を機能の面でも、形の上でも正常な状態にするのが目的 この写真の記事へ戻る