「まずは野菜スープからいこうか！ 匂い嗅ごうね。大丈夫そう？ あーん」
中学1年生の娘・楓音（かのん）ちゃん（12）の鼻の下にスプーンを近づけ、料理の匂いを嗅がせてから、ひと口ずつ食べさせる母親の永峰玲子さん（44）。この日のメニューはご飯と野菜スープ、鮭のハーブ漬け、肉じゃが、かぼちゃサラダ。だが、楓音ちゃんが食べているのは、どれもミキサーにかけ、とろとろの状態に変えたものだ。
「次はかぼちゃサラダいこうか。味変わるよ～」
少し目を見開いた楓音ちゃん。玲子さんはその様子を確認しながら、ゆっくり食事を介助していく。
「匂いを嗅がせることで、口に入れるメニューが変わることを知らせます。見た目では酸っぱいのか、甘いのか、楓音には想像できないので、ひと口目はびっくりするんです」
嚥下障がい児の家族が集う「場所」
楓音ちゃんには新生児のころから嚥下障害がある。飲み込む力が弱く、食べ物を噛んで適切な大きさにまとめ、胃へ送り込む「嚥下」の機能がうまく働かないのだ。
固形物は噛み砕けないし、サラサラした汁物も喉を通るスピードが速すぎて誤嚥を招く。そのため、適度な“とろみ”とまとまりのある状態にしてあげる必要がある。
「なるべく私たち親と同じメニューを食べてもらいたい。だから、普通に料理した後、楓音の分だけミキサーにかけ、市販のとろみ剤やゲル化剤などを使って、とろみのある状態に整えているんです」
時折、「んふふ」と短く声を上げ、美味しそうに口を動かす楓音ちゃん。玲子さんは取材に答えながらも、スプーンを運ぶ手を休めない。
「食べ終わるまでに3時間かかる日もあります。特に夏休みは朝昼晩、一日中スプーンで食事介助しているので、指が赤く腫れてペンだこみたいなものができます」
玲子さんには、心待ちにしている時間がある。嚥下障がい児を持つママパパたちがオンライン上に集う『スナック都ろ美』の開店時間だ。
月に3回、昼と夕飯時、夜に営業日を設け、画面越しに交流を深めている。
「ふざけた名前でしょ？（笑）。嚥下障害の子どもを育てるパパとママのコミュニティーなんですけど、まじめなお勉強会を想像させる名前にしちゃうと、どうも力が入っちゃう。ふらっと気軽に参加できる場にしたかったんです」
登録者は海外在住者も含め、約300人。「常連さん」と呼んでいる。
「くだらない話でワイワイ盛り上がれるスナック営業日は本当に楽しみ！ 夜の営業日は特に下ネタも多いですね。『お毛毛が生えてきた』とか、『生理がきた』とか。男性の場合、尿漏れが大きな悩みらしく、おむつパッドを巻く方法を“ちん巻き”と言って紹介した人もいましたね（笑）。医師も教えてくれない生の情報を笑いながら話せる場です」
“笑える居場所”が必要だと感じ、当事者会を立ち上げた玲子さん。その背景には、泣いてばかりいた自身の過去があった──。
