スキルス胃がんを“難治がん”に明記させた夫婦が「あのときに知りたかったこと」

情報にたどりつける人と、そうでない人の差

　そこから、まさに藁をもすがる思いで、図書館やネットでスキルス胃がんについて情報を調べ始めるが、

「当時、このがんは胃がんの中の1項目として名前がある程度で、ほかの病気に比べ詳しい情報が本当に少なかった。そのうえ『予後が悪い』などネガティブな情報ばかりでした」

轟浩美さん

【写真】がん告白後、友人たちが主催してくれた励ます会。印象的な夫婦の笑顔

　浩美さんは絶望感に包まれ、助けたい一心で民間療法にもすがったという。そんな中、哲也さんは当時やっていたブログに書き込まれた情報から、スキルス胃がんの臨床試験があることを知る。

「夫婦で喜び、問い合わせましたが、参加条件に抗がん剤での治療を行っていない患者というのがあったんです」

　すでに抗がん剤治療を始めていた哲也さんは対象外だった。

「悔しかったです。情報にたどりつける人とそうでない人の差がどうしてあるのか」

　その後、夫婦で仕事を辞め、引きこもる時期もあったが、哲也さんは、もっと前向きになろうとブログを発信。患者会『希望の会』を立ち上げた。するとさまざまな講演会から声がかかり、車イスに乗りながら自身の体験を語るようになる。　

　浩美さんもスキルス胃がんの存在や患者が直面する現実を知ってもらう冊子を作り、助かる命を救うため、ロビー活動も始めた。

　しかし、'16年8月──。哲也さんは家族に感謝の言葉を遺し、54歳の若さで旅立った。その後、『がん対策推進基本計画』の改正で、スキルス胃がんは『難治がん』として明記された。

がん告白の後に友人たちが主催してくれた励ます会。右が哲也さん

「夫の活動の成果のひとつとしてうれしく思います」

　哲也さんは“知ることは力になる”と旅立つ20日前まで、患者が正確な情報を知る重要性を講演し続けた。

　現在、浩美さんは、自らの経験から、全国胃がんキャラバンのほか“あのときに知りたかったこと”を発信する活動に取り組んでいる。

「1人でも多くの人があふれる情報に惑わないよう、正しい情報の発信を続けたいです」

取材・文／松岡理恵