
2024年3月。ひとりの日本人女性が、フランス・パリで行われる、世界最高峰のファッションショー、通称“パリコレ”の舞台に立ち、堂々とランウェイを歩いた。彼女の名前は斉藤菜桜さん。今年3月に21歳の誕生日を迎えたダウン症のモデルだ。
『ダウン症(ダウン症候群)』は染色体が通常より多くあるために起こる。筋肉の緊張が低く、心身共に発達に遅れがみられるほか、心臓や消化器系、目の疾患、難聴など、さまざまな合併症を伴う場合が多い。
菜桜さんは生まれてすぐにダウン症と診断。体温調節ができずタオルでぐるぐる巻きにされ、ミルクも飲むことができなかった。
「食道がつながっていない、食道閉鎖という合併症でした」(菜桜さんの母・由美さん、 以下同)
菜桜さんはさまざまな手術を受けることに
産院からすぐにこども病院に転院。出産6日目に胃にチューブを入れる胃ろうの手術を行う。2週間目には心臓の手術。その後も目や喉などさまざまな手術を行い、その数は17回を超えた。
「食道を広げる処置は、今でも定期的に行う必要があって、それも含めると40回以上は手術を受けていますね」
出産直後は菜桜さんがダウン症であることを受け入れられなかったと、由美さん。
「3人目の子どもで安産だったこともあり、まさか、そんなはずはないと泣いてばかり。菜桜に向き合うことができませんでした。そのころの写真は、病院のスタッフが撮ってくださったインスタントカメラでの1枚くらいしかないんです」
ショック状態だった由美さんに変化が訪れたのは、生後2か月のこと。
「抱っこしたら笑ってくれて、初めて愛おしいという感情が芽生えました。でも、それはわが子だからで、ダウン症を受け入れているのとはまた違ったと思います」
ゆっくりだけれど成長していく菜桜さんとの日々の中で、由美さんの気持ちも変わっていく。「ダウン症じゃなかったら……という気持ちから、菜桜が小学校高学年のころには、生まれ変わっても、ダウン症のこの子を産みたいと思えるようになりました」
菜桜さんのモデルデビューは9歳のころ。日本ダウン症協会のファッションショーに出演したことがきっかけだ。「とても楽しかったらしく、その後も当日の動画を見ては“また、やりたい”と言っていました」