「この動画には傷口、患部の映像が入っています。苦手な方はご視聴をお控えください」
そんな注意書きから始まるYouTube動画。思わず身構えてしまうが、次に画面に現れるのは、色白のナチュラルメイクが素敵なメガネ美人。柔和な笑顔と朗らかな口調は親しみやすく、いかにもやさしいお姉さんといった風情で、「癒される」というコメントも多い。
……が、スラリとのびた彼女の手足に目をやると、印象は一変する。その皮膚は、出血していたり、ただれていたり、水ぶくれが潰れて赤黒いかさぶたになっていたりと傷だらけ。ガーゼなどで手当てはしてあるものの、肌自体が薄紫に変色してしまっている部分もある。確かに、思わず目を背けたくなるような症状のオンパレードだ。
この女性は動画の投稿主のこむぎさん（27）。10万人に1人の割合で発症するという難病「表皮水疱症」を生まれつき患っている。
彼女は、自身のYouTubeチャンネル「こむぎのキロク」で、この病気について自らの傷をさらしながら、積極的に発信。話題を呼んでいる。
動画の内容はさまざまだが、たいていはTシャツ短パン姿。現在の皮膚の状態や手当の様子、またこの病気ならではの悩みやその対処法、彼女自身がこれまでに体験してきた病気にまつわるエピソードなどを紹介。しかし、その強烈な内容に反して、彼女の表情はいつも穏やかで、とても明るい。
「この病気のことを多くの人に知ってもらいたいというのが、YouTubeを始めたいちばんの理由です。でも、あんまり深刻ぶってたら、見るほうも嫌になっちゃいますよね。だから、こんな感じなんだよ〜って明るく話したほうが、話を聞いてもらいやすいんじゃないかなと思っているんです」
そう言ってこむぎさんはいつものはにかんだような笑顔を見せてくれた。
表皮水疱症は治りません。一生付き合っていくんです
では、彼女が患っている「表皮水疱症」とは一体どんな病気なのか？
「たとえば、鞄を腕にかけたときの擦れ、椅子に座ったときの摩擦、そんな少しの刺激で皮膚が剥がれてただれたり、水ぶくれができたりします。先天性の皮膚の病気で、人にうつりませんが、治りもしません。見た目はこんなになるし、本当に何気ない動作で深い傷になってしまうので大変です（笑）」
こむぎさんの穏やかな笑顔を見ていると忘れそうになるが、当然痛みは酷い。
「常にやけどのようなヒリヒリとした激痛やかゆみがつきまとってきます。私はこの病気とは長い付き合いなので、痛みには耐性がつきましたけど、かゆいと無意識に掻いて悪化させちゃうことも。背中に症状が強く出ているときは、痛くて横になれないのでまったく眠れません。これはほんとに困りますね〜（笑）」
個人差が大きい病気で、人によって症状の程度や症状が出やすい場所も異なるのだそう。こむぎさんの場合は中等症で、主に、腕、背中、脚に強く症状が出ている。
「健康な人の朝は、ヘアセットやメイクから始まるんでしょうが、私の場合、なにはなくてもまず傷の手当てです（笑）。一晩で、傷口にあてていたガーゼに体液や血がにじんでグジュグジュになるので、それを剥がして新しいものに取りかえるんです。朝起きたら、シーツが血だらけ、なんてのも日常茶飯事です（笑）」
さらに、彼女には、手足の爪がない。いつの間にか、生えてこなくなってしまったのだ。
「手足の皮膚が剥がれるときに爪も一緒に取れてしまうんです。それを繰り返しているうちに生えてこなくなりました。これがけっこう不便で！ 缶のプルトップは開けられないわ、小銭はつまめないわで。でもいちばん辛いのは、ネイルができないことなんですけどね（笑）」
また、皮膚の傷が原因で、2ヶ月に1度の頻度で高熱に苦しめられるという。
「常に生傷だらけなので、そこから菌が入っちゃうんですよね。すると、リンパが腫れたり熱が出たりして、1週間くらい寝込むことになります」
